Buenas Raquel, ¿podrías comentarnos qué papel realizas en la asociación?
Pues formo parte del Punto de Información de ACECOVA en la Vega Baja, junto con mi compañero Jesús Salinas.
Desde allí atendemos los celíacos de la zona en lo que puedan necesitar, muy especialmente al recién diagnosticado, resolviendo las dudas que se le pueden plantear en su nueva situación.
Durante un tiempo he sido parte del área de restauración de la asociación, dando formación a los establecimientos que quieren atender al celíaco con total seguridad para su salud. Ahora esta labor la está haciendo mi compañera Mª Ángeles Sánchez, que se recorre toda la Comunidad Valenciana haciendo esta necesaria labor.
Además, a menudo colaboro impartiendo talleres de cocina sin gluten, como formadora de El Taller Sin Gluten.
-¿Cuál es vuestra labor como asociación? ¿Cómo ayudáis al paciente celíaco?
Atendemos al celiaco en distintos ámbitos:
Asesoramiento sobre el diagnóstico:
Dirigido a comprobar que existe un diagnóstico, y en caso negativo, orientar al afectado para que hable con su médico.
Asesoramiento sobre la dieta:
Proporcionamos información sobre los alimentos que pueden o no contener gluten, así como, en caso de no mejorar con la dieta, revisamos junto con el afectado la alimentación para la corrección de errores. Ayudamos a “vivir en salud”, centrándonos en una alimentación sana sin gluten.
Asesoramiento social:
Dependiendo de la edad del afectado y sus actividades habituales, proporcionamos orientaciones para la normalización de la vida diaria.
Asesoramiento sobre asociacionismo:
Proporcionamos información sobre las ventajas de estar asociado con ACECOVA, y los servicios y beneficios a los que se tendrá acceso: lista de alimentos sin gluten, información sobre establecimientos de hostelería y sobre hornos artesanales (con acceso a la aplicación FACEMOVIL, que contiene la información anteriormente expuesta), material informativo, acceso a cursos y talleres, disfrute de programas específicos dirigidos a menores y jóvenes, acceso a descuentos y servicios (Clínicas Fundación Lluis Alcanyis, Seguro ASISA, …), descuento con otras asociaciones (AVD), ….
-¿Cuáles son las mayores dificultades para un celíaco?
La primera es adaptarse a hacer correctamente la dieta sin gluten: saber qué puede o no comer, la contaminación cruzada... Esa es una etapa inicial pasajera. Lo que no es pasajero son los inconvenientes de salir a comer fuera de casa. Aunque es cierto que, gracias a la labor de las asociaciones, cada vez son más los restaurantes que pueden dar servicio al celíaco sin comprometer su salud.
-¿Nos puedes explicar brevemente en qué consiste la celiaquía? ¿Se considera alergia o intolerancia?
La Celiaquía no es ni una alergia ni una intolerancia. Según la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición), la Enfermedad Celiaca (EC) puede definirse como una enfermedad multisistémica inmunomediada, provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente predispuestos.
Se caracteriza por la presencia de una combinación variable de: manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía.
-¿Es una enfermedad hereditaria o también pueden desarrollarla aquellos que no tienen antecedentes familiares?
Es una enfermedad de base genética, por tanto se hereda la predisposición a desarrollarla, pero no la enfermedad en sí. Es decir, podrías heredar los genes que te predisponen a ser celíaco y, sin embargo, nunca desarrollar la enfermedad.
-¿Al contacto también produce reacción alérgica o sólo al ingerirla? Sólo pueden tener reacción aquellos celíacos a los que se les manifiesta la EC a través de la piel. Es lo que se conoce como dermatitis herpetiforme.
-A día de hoy, ¿resulta fácil o difícil llevar una vida libre de gluten?
No es difícil. Y cada día menos. Sólo hay que tener claro qué se puede comer, evitar la contaminación cruzada y, fuera de casa, procurar comer en establecimientos donde hayan recibido la formación adecuada para atender al celíaco.
-¿Es fácil encontrar bares o restaurantes que presenten opciones libres de gluten? Cada día más. Pero no todos están preparados. Hay que llevar mucho cuidado y elegir establecimientos formados, como ya te comentaba antes.
-¿Cómo llega una persona celíaca a descubrir que lo es?
Hay muchas formas de llegar al diagnóstico. Recordemos que la EC es una enfermedad multisistémica, así que puede detectarse a partir de muchos y variados síntomas o diagnósticos previos de otra enfermedad: anemia, déficit de alguna vitamina, aftas bucales, diarrea o estreñimiento, abortos espontáneos, dolor articular, aftas bucales, uñas quebradizas... La lista es muy extensa.
Además, muchos padres, madres, hijos y hermanos de celíacos descubren que los son porque se les recomienda que se hagan las pruebas necesarias, ya que son familiares de primer grado y tienen muchas papeletas para ser celíacos también.
-¿Qué consejos le darías a una persona que acaba de ser diagnosticada?
Que se ponga en contacto con su asociación de celíacos, ya que es muy importante sentirse apoyado y comprendido cuando acabas de aterrizar en este mundo, que normalmente tu entorno desconoce.
Es importantísimo tener la información adecuada para hacer su dieta correctamente, y nadie mejor que las asociaciones para informar y resolver acerca de las dudas que siempre quedan tras la consulta con el médico digestivo que le da el diagnóstico.
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